REGARD SUR LE HANDICAP

UN COMBAT POUR LA VIE

Co-déléguée régionale de l’Association APAISER (Association Pour Aider et informer les syringomyéliques Européens Réussis) Anne Julia organise ce samedi 19 Mai à Thuir à partir de 9h00 devant la Maison de la Presse une action d’information et de sensibilisation sur cette terrible maladie orpheline qu’est la syringomyélie.

 

Quel regard portons-nous sur les personnes malades et handicapées ? Hélas, il est le plus souvent furtif ou détourné…alors qu’il devrait être humain, humble et compassionnel ! Car nul n’est à l’abri d’un problème de santé invalidant. Peu connue, la syringomyélie est une maladie dont les origines proviennent soit d’une malformation congénitale du système nerveux central appelé malformation de Chiari soit d’une lésion acquise : méningite, traumatisme, tumeur... Peut-on continuer à faire semblant d’ignorer que la détérioration de l’environnement ne puisse pas affecter notre santé ? A l’âge de 26 ans les premiers symptômes de cette terrible maladie apparaissent. Diagnostic : Anne Julia est atteinte par cette maladie invalidante. Elle se caractérise par la présence d'une ou plusieurs cavités, plus ou moins étendues, à l'intérieur de la moelle épinière qui vont comprimer, léser les fibres nerveuses créant nombre de désordres neurologiques. Anne subit avec courage de multiples et lourdes interventions neurochirurgicales à Marseille. C’est une admirable battante, Anne ! «Je ne m’en serait pas sortie si je n’avais pas eu la chance d’avoir autour de moi énormément d’attentions et d’affection de la part de mes parents et de mes nombreux amis. Grâce à eux et je les en remercie du plus profond de mon cœur, je vis bien. Je suis bien dans ma tête car j’ai accepté mon handicap et j’accepte de vivre bien, avec". Témoigne-t-elle. Et en plus elle est dynamique, très active par-dessus le marché ! Quel bel exemple pour certains. Présidente de l’association de danse de salon à Llupia, intervenante bénévole à Thuir Solidarité auprès des enfants en difficulté pour l’aide aux devoirs…Depuis Novembre 2006, elle a adhéré à l’APAISER  et s’y est engagée pour devenir Co-déléguée régionale avec Mme Morel de Céret. «Mon intention est de me rapprocher rapidement des neurologues des établissements médicaux locaux de les rendre attentifs à cette affection neurologique et de faire connaître mon association. » Puis, avec un naturel admirable, Anne Julia souffle l’optimisme à l’adresse de tous «Il faut demeurer combatif, jamais se laisser aller ! »  Samedi, elle vous accueillera devant la Maison de la presse «J’ai des tee-shirts, stylos, sacs à vendre, dés 9h jusqu’à 12h30 au profit de l’association. » Alors, ce Samedi, réservez lui une petite visite sur son stand, un sourire dans vos yeux ou sur vos lèvres, témoignages de sympathie…lui feront chaud au cœur à n’en pas douter.

Contact : 04 68 53 20 82 – anne.julia609@orange.fr - http://www.apaiser.asso.fr/

Jean-Luc Modat